La lipodistrofia, como factor agravante de estigma y autoexclusión para las personas con VIH.
Boletín de CESIDA - Agosto de 2010.
Más información en: comunicacion@cesida.org
728 personas con VIH han participado en un estudio pionero que da a conocer cómo influye la lipodistrofia en la salud psicológica, el estigma, la auto-exclusión y en la adherencia al tratamiento. El estudio evidencia que la lipodistrofia influye en el entorno social (24,1%), seguido del entorno laboral (16%) y familiar (15%).
Las situaciones de discriminación son una realidad en las personas con VIH. El impacto de los cambios físicos y, en concreto, de la lipodistrofia (pérdida de grasa y acumulación de la misma en zonas concretas del cuerpo debido a un efecto adverso secundario de la medicación y de la propia infección) es uno de los principales factores de estrés en las personas con VIH y un agravante de las situaciones de estigma. Para informar sobre todo ello, CESIDA (Coordinadora Estatal de VIH-sida) ha presentado hoy en rueda de prensa, en el XIII Congreso Nacional del Sida, SEISIDA, , la Campaña ‘Elige Siempre Cara’, dirigida a informar y sensibilizar sobre la discriminación hacia las personas con VIH/sida.
La campaña se ha iniciado con la presentación de un estudio pionero en España, El impacto de la lipodistrofia en la salud psicológica y la experiencia de estigma de las personas con VIH, en el que han participado un total de 728 personas con VIH. Este estudio revela, por primera vez, el grado de lipodistrofia que perciben las personas entrevistadas y las dificultades que tienen que afrontar. También mide cómo esto afecta o influye en aspectos como la adherencia al tratamiento, la salud psicológica, el estigma y la auto-exclusión. Cerca de un 60% de las personas con VIH encuestadas afirman que perciben algunos de los efectos de la lipodistrofia; un 35% tienen una alta percepción de la lipoatrofia y un 25% de la lipoacumulación.
En relación a la discriminación por VIH, se constata que un 30% de las personas se han visto excluidas en actividades sociales. Ámbito familiar incluido ya que el 19% de las personas participantes se han visto discriminadas en alguna ocasión de actividades como cocinar, comer en familia, dormir en la misma habitación, etc.
Estas situaciones de discriminación se dan también en entornos institucionales; 1 de cada 4 lo han vivido en el entorno laboral y 7 de cada 10 en el entorno sanitario. De hecho 1 de cada 5 encuestados afirman que se les ha denegado algún servicio de salud en alguna ocasión.
Las personas con VIH a menudo interiorizan las creencias y actitudes de rechazo de la sociedad, lo que desemboca en sentimientos de auto-estigmatización o en conductas de auto-exclusión. El estudio evidencia que los entornos laboral y social son dónde la lipodistrofia influye en mayor medida en la autoexclusión.
Más de un 35% de las personas participantes han abandonado el trabajo en alguna ocasión y un 28% de ellas ha decido no buscar trabajo o no presentarse a una promoción.
La adherencia al tratamiento es otro de los aspectos analizados. Un 40% ha manifestado tener una dificultad media o alta para tomarse el tratamiento por temor a la lipodistrofia.6 de cada 10 personas con VIH expresan un alto temor a desarrollar este síndrome en el futuro. De ellos, el 19% ha pensado en abandonar el tratamiento por temor a desarrollar la lipodistrofia.
Los resultados señalan que el sexo, la edad, el nivel educativo y el grado de apoyo social son variables que influyen en la salud psicológica y la vulnerabilidad frente al estigma y la discriminación. Es por esto que las mujeres son más vulnerables en todas las variables estudiadas, ya que perciben más las manifestaciones de la lipodistrofia y manifiestan más dificultades de adherencia al tratamiento por este motivo.
La Campaña: Elige Siempre Cara
Elige siempre cara es una campaña informativa y de sensibilización de ámbito nacional, liderada por Cesida (Coordinadora Estatal de VIH-sida), sobre las circunstancias y necesidades especiales de las personas con VIH y sida. La primera de las acciones de la campaña es este estudio sobre el impacto emocional de la lipodistrofia y el estigma de la personas con VIH. Además del estudio, la página web www.elige siempre cara.com dispone de información relativa al VIH/sida y a la lipodistrofia. También se está trabajando en la elaboración de un Documental Testimonial sobre la situación actual de las personas con VIH que se presentará a finales de este año. Este documental cuenta con la colaboración especial de Vetusta Morla, quienes han compuesto el tema musical principal para la cinta. Todas estas acciones serán difundidas en la red a través de Yahoo.
Elige siempre cara difunde un mensaje positivo destinado a las personas con VIH, para que se informen sobre la lipodistrofia, sobre los tratamientos menos agresivos y sobre las distintas técnicas de reparación facial. Elegir cara supone que la persona con VIH se moviliza y que su autoestima aumenta. Elige siempre cara también contiene un mensaje dirigido a la sociedad, el de "toma medidas para prevenir el VIH, no bajes la guardia", y a las administraciones públicas, ya que es necesario que todos los actores e instituciones implementen ágilmente las medidas que contribuyan a paliar las consecuencias negativas que el síndrome de lipodistrofia tiene en la vida de las personas con VIH. Por último, Elige siempre cara hace hincapié en la necesidad de que la investigación siga profundizando en el estudio de la lipodistrofia, como prevenirla y paliar sus efectos.
Elige siempre cara, dirigida a personas con VIH y sida, sociedad en general, profesionales sanitarios y administraciones públicas, tiene como principales objetivos: informar a la persona con VIH sobre sus derechos, alternativas y recursos para afrontar la lipodistrofia, evitar que la lipodistrofia provoque un deterioro en la calidad de vida, y potenciar la recuperación de la autoestima, evitar situaciones de riesgo por temor a desarrollar el síndrome de lipodistrofia, como las dificultades en la adherencia al tratamiento e incluso el propio abandono de la terapia, recordar a todos los actores implicados, la necesidad de atender ágilmente la incorporación de las técnicas de reparación facial en todas las Comunidades Autónomas, dar a conocer el mapa asociativo de entidades de VIH/sida y los servicios que ofrecen, evidenciar e insistir en la urgente necesidad de dar un paso más, estudiando la forma de reparar eficazmente las otras manifestaciones de la lipodistrofia, aumentar el conocimiento del VIH/sida en la sociedad y denunciar las situaciones discriminatorias hacia las personas con VIH e insistir sobre la importancia de la prevención y recordar que el VIH nos afecta a todos y todas.
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